RETINOBLASTOME - MON ENFANT VA PERDRE UN OEIL !
Oh làlà ! on vient de vous annoncer que votre enfant avait un oeil qui ne pouvait pas être sauver et on vous propose l'ablation de l'oeil malade, horreur et malédiction !
Non, ne paniquez pas, comme je dis tout le temps votre enfant n'a jamais vu de son oeil le plus atteint ! Son champ visuel ne changera pas ni son apparence physique. Attention, avant de mettre une prothèse il va falloir enlever le petit oeil très malade, plein de petits crabes et préparer la pose de la prothèse, voici comment celà se passe.
en premier lieu il vous faut signer un accord et ça c'est super dur car on se dit que notre enfant va être estropié, non non, pas de tout. Puis vient le moment où le bébé passe au bloc et là c'est le stress. Restez au service pédiatrie et profitez de la présence des autres parents pour vous changer les idées, vous rassurer, et profitez du personnel médicél voire de la cellule psychologique mise à votre disposition pour poser vos questions ! N'hésitez pas, ils sont tous là pour vous !
Votre bébé remonte du bloc après deux heures interminables et je comprends cette angoisse, j'ai vécu ça et je n'ai jamais rien demandé à personne, j'aurais dû ! J'aurais moins stressé !
Votre enfant aura l'oeil bandé ce qui est normal.
Le bandage reste plus ou moins longtemps, mon enfan a dû le garder une heure ! donc j'ai vu de suite de quoi il en retournait. ne vous cantonnez pas sur un orbite occulaire vide comme autrefois ! non ! La prothèse de votre enfant sera aussi mobile que l'autre oeil donc attendez au je vous explique comment c'est sous ce pansement ! Rien de choquant, vous verrez que c'est nickel les nouvelles techniques !
Donc votre enfant aura un oeil rose, c'est à dire... L'ablation de l'oeil ne reste pas l'ablation pure, votre enfant aura une greffe et c'est une bille de corail qui sera fixée sur les muscles optiques. Futé ! comme ça quand l'oeil voyant tourne d'un côté, les muscles optiques entraînés à bouger dans le même sens vont faire bouger la bille de corail, qui va tourner comme un oeil, même si ce n'en est pas un. Attention la bille n'est pas la prothèse. Continuez à me lire et vous saurez tout ! Su
r cette bille de corail, pour cacher et surtout préparer l'orbite à recevoir une prothèse, donc votre enfant aura un ce que l'on appelle un conformateur qui est une amorce de prothèse pour garder la forme de l'orbite et éviter qu'il ne s'affaisse de ne rien avoir pour s'appuyer (je parle de la paupière bien sûr).
Votre enfant va garder son conformateur à peu près 3 semaines, pour bien vérifier qu'il supporte la greffe. Le conformateur est translucide, donc vous ne tomberez pas dans les pommes en voyant votre enfant. La couleur de son "oeil" sera rose comme dans la bouche par exemple. Celà dépareille un peu par rapport à son autre oeil mais rassurez vous ! Il n'y en a que pour un mois environ.
Donc une fois bien établi que votre enfant supporte la greffe soit 3 semaines après environ, ou à votre prochaine visite à Curie pour le fond d'oeil de votre enfant 'l'oeil restant", vous obtiendrez une ordonnance de prothèse et là vous pourrez aller chez un oculariste. Etant donné que vous venez régulièrement sur Paris, profitez en pour aller voir le Cabinet Michel Durand, c'est "the european reference", c'est là que notre enfant va pour sa prothèse.
Donc une fois le rendez vous pris, chez Durand ils s'occupent de tout ! y compris de votre demande d'accord préalable pour grand appareillage ! vous n'avez pas de démarche ! ouf ! enfin quelqu'un qui agit pour nous ! génial ! Et Madame Durand et son employé sont des amours de personnes ! Donc une fois entre ses mains, l'enfant ne peut plus être abandonné par Madame Durand ! Elle va prendre une empreinte de l'orbite de l'oeil qui va être appareillé et plein de photos de l'enfant, de son bon oeil pour la définition des couleurs y compris du blanc de l'oeil ! C'est pas des rigolos chez Durand ! Ce sont des pros !
Donc une fois les empreintes et photos prises, les couleurs définies, votre enfant vous sera rendu, jusqu'à la prochaine fois !.... Et quand vous allez revenir à Paris, vous aurez bien sûr votre rendez vous chez Monsieur et Madame Durand, n'oubliez pas de le prendre surtout ! et là, votre enfant va être pris de vos bras, en douceur, et ils vont lui ôter son conformateur pour lui mettre ce que l'on appelle une prothèse provisoire. Et quand il vous sera rendu avec son oeil tout neuf, vous allez avoir une bouffée de chaleur ! d'ailleurs Madame Durand le garde dans ses bras et le retourne vers les parents avant de leur rendre l'enfant, j'imagine que certains parents se sont sentis mal, du transport de joie qui nous envahit. Vous savez quoi ? quand on voit son enfant avec son oeil tout neuf, on oublie la moitié de la maladie et ça c'est génial ! Franchement, vous avez 1 mois de "défiguration de votre chou" mais je peux vous jurer qu'il n'y paraît rien ! Et si vous regardiez mon enfant pour le prouver hein ?!... Et encore il venait de se faire tritouiller l'oeil, il venait juste d'avoir ce que l'on appelle communément sa prothèse définitive, même si elle sera changée régulièrement.
Le taux de changement chez les très jeunes sujets comme mon enfant peut être de deux mois, mais passe vite à 4 ou 6. Après l'orbite grandit moins vite et le changement se fait une fois dans l'année. A partir de 16 ans, l'orbite est adulte et la prothèse sera changée tous les 6 ans à vie. Le fait d'enlever et remettre la prothèse est parfaitement indolore mais peut paraître sauvage car Madame Durand doit faire levier et forcer pour pouvoir l'enlever et tordre très fort la prothèse à remettre. C'est pour éviter qu'elle ne s'en aille, celà ne risque rien ! C'est étudié pour !
Si votre enfant est jeune , Madame Durand le verra tous les 2 mois environ, et après cela s'espace. Voilà vous savez tout. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas, je ne peux pas détailler tout mon parcour, je devrais écrire un livre pour tout dire et les idées ne viennent pas toutes en même temps donc, voilà pour le principal. Arrêtez de vous inquiéter, votre enfant est soigné par les meilleurs du monde !