Votre enfant doit avoir une séance de chimio qui va déterminer le fractionnement des tumeurs présentes dans son ou ses yeux. Ce traitement est contraignant mais !!!! c'est un "petite" chimio qui va être administrée à votre enfant avec du carboplatine ou de la vincristine combiné à un autre produit dont j'ai oublié le nom. Cette chimio là dure environ 3 heures en tout. Mais commençons par le début. Il va être posé à votre enfant ce que l'on appelle un cathéter central. Il va avoir une petite intervention chirurgicale d'une vingtaine de minutes d'endormissement, donc jusque là rien de bien méchant, le reste non plus n'est pas méchant mais j'essaye de vous expliquer en détail car c'est un traitement qui va bousculer votre emploi du temps plus que la santé de l'enfant. Là il faut garder le moral, c'est dur, je sais, mais il le faut rien que pour la grérison de l'enfant qui est pour moi garantie ! Après cette pose de cathéter, votre enfant va se voir administrer par le petit tuyau qui sortira de sa jugulaire (sur la poitrine à gauche) le carboplatine pendant une demie heure suivi d'un antivomitif car le carboplatine a la particularité de rendre les gens nauséeux. Ensuite viendra l'autre produit dont je ne me souviens plus du nom. Vous rentrerez avec votre chou le lendemain normalement. C'est là que commence le rush, car deux fois par semaine vous devrez emmener votre enfant à l'hôpital de proximité pour lui faire faire des prélèvements sanguins qui ne sont pas douloureux car pris au cathéter, et nettoyer justement ce vilain tuyau qui risquerait d'attirer des infections s'il n'était pas toujours propre. C'est contraignant mais que ne ferait-on pas pour un enfant ! Vous êtes entourés à Paris mais vers chez vous aussi maintenant car un médecin le suit à l'hôpital. La visite à Paris 4 semaines après détermine par le fond d'oeil si les tumeurs sont assez fragmentées pour sauver l'oeil (ce ne fut pas le cas pour mon fils mais si vous consultez mon article concernant la prothèse, vous verrez que rien n'est laissé au hasard, ni même l'apparence physique). Si l'oeil de votre enfant peut être sauvé génial ! deux cas se présentent :

la chimio a fait son effet et seul un oeil était atteint, dans ce cas l'institut Curie attend 4 semaines supplémentaires, pendant lesquelles vous devez bien sûr vous présenter à votre hôpital de proximité pour les examens sanguins nécessaire pour détecter l'aplasie de l'enfant et le nettoyage du catheter.

la chimio a fait son effet, ou pas sur l'oeil très atteint, mais l'autre oeil doit être traité au "carbolaser", c'est quoi encore ce machin là ?

Votre enfant va conserver son cathéter car il aura 3 séances de chimio à 4 semaines d'intervalle chacunes combinées à un traitement au laser sous anésthésie générale. Entre chaque cure de chimio, les visites à l'hopital de proximité pour les examens sont contraignantes mais obligatoires. Je vous expliquerai comment gérer l'aplasie éventuelle de votre enfant et ce qui peut en découler dans un autre article.

Une fois la maladie parfaitement traitée, la chimio n'est plus nécessaire, l'enfant se fera enlever son catheter et là, délivrance ! on oublie même qu'il a eu un cancer !

Les visites toutes les 4 semaines à Curie vont servir à détecter des récidives ! pas de panique, votre enfant ne sera plus aussi gravement malade ! Un traitement par Cryothérapie suffira, je vous expliquerait ce qui se passe en cas de récidive dans un autre article prochainement.

Quand on en est aux visites mensuelles, on peut dire que l'enfant a vaincu la maladie !

Oh làlà ! on vient de vous annoncer que votre enfant avait un oeil qui ne pouvait pas être sauver et on vous propose l'ablation de l'oeil malade, horreur et malédiction !

Non, ne paniquez pas, comme je dis tout le temps votre enfant n'a jamais vu de son oeil le plus atteint ! Son champ visuel ne changera pas ni son apparence physique. Attention, avant de mettre une prothèse il va falloir enlever le petit oeil très malade, plein de petits crabes et préparer la pose de la prothèse, voici comment celà se passe.

en premier lieu il vous faut signer un accord et ça c'est super dur car on se dit que notre enfant va être estropié, non non, pas de tout. Puis vient le moment où le bébé passe au bloc et là c'est le stress. Restez au service pédiatrie et profitez de la présence des autres parents pour vous changer les idées, vous rassurer, et profitez du personnel médicél voire de la cellule psychologique mise à votre disposition pour poser vos questions ! N'hésitez pas, ils sont tous là pour vous !

Votre bébé remonte du bloc après deux heures interminables et je comprends cette angoisse, j'ai vécu ça et je n'ai jamais rien demandé à personne, j'aurais dû ! J'aurais moins stressé !

Votre enfant aura l'oeil bandé ce qui est normal.

Le bandage reste plus ou moins longtemps, mon enfan a dû le garder une heure ! donc j'ai vu de suite de quoi il en retournait. ne vous cantonnez pas sur un orbite occulaire vide comme autrefois ! non ! La prothèse de votre enfant sera aussi mobile que l'autre oeil donc attendez au je vous explique comment c'est sous ce pansement ! Rien de choquant, vous verrez que c'est nickel les nouvelles techniques !

Donc votre enfant aura un oeil rose, c'est à dire... L'ablation de l'oeil ne reste pas l'ablation pure, votre enfant aura une greffe et c'est une bille de corail qui sera fixée sur les muscles optiques. Futé ! comme ça quand l'oeil voyant tourne d'un côté, les muscles optiques entraînés à bouger dans le même sens vont faire bouger la bille de corail, qui va tourner comme un oeil, même si ce n'en est pas un. Attention la bille n'est pas la prothèse. Continuez à me lire et vous saurez tout ! Su r cette bille de corail, pour cacher et surtout préparer l'orbite à recevoir une prothèse, donc votre enfant aura un ce que l'on appelle un conformateur qui est une amorce de prothèse pour garder la forme de l'orbite et éviter qu'il ne s'affaisse de ne rien avoir pour s'appuyer (je parle de la paupière bien sûr).

Votre enfant va garder son conformateur à peu près 3 semaines, pour bien vérifier qu'il supporte la greffe. Le conformateur est translucide, donc vous ne tomberez pas dans les pommes en voyant votre enfant. La couleur de son "oeil" sera rose comme dans la bouche par exemple. Celà dépareille un peu par rapport à son autre oeil mais rassurez vous ! Il n'y en a que pour un mois environ.

Donc une fois bien établi que votre enfant supporte la greffe soit 3 semaines après environ, ou à votre prochaine visite à Curie pour le fond d'oeil de votre enfant 'l'oeil restant", vous obtiendrez une ordonnance de prothèse et là vous pourrez aller chez un oculariste. Etant donné que vous venez régulièrement sur Paris, profitez en pour aller voir le Cabinet Michel Durand, c'est "the european reference", c'est là que notre enfant va pour sa prothèse.

Donc une fois le rendez vous pris, chez Durand ils s'occupent de tout ! y compris de votre demande d'accord préalable pour grand appareillage ! vous n'avez pas de démarche ! ouf ! enfin quelqu'un qui agit pour nous ! génial ! Et Madame Durand et son employé sont des amours de personnes ! Donc une fois entre ses mains, l'enfant ne peut plus être abandonné par Madame Durand ! Elle va prendre une empreinte de l'orbite de l'oeil qui va être appareillé et plein de photos de l'enfant, de son bon oeil pour la définition des couleurs y compris du blanc de l'oeil ! C'est pas des rigolos chez Durand ! Ce sont des pros !

Donc une fois les empreintes et photos prises, les couleurs définies, votre enfant vous sera rendu, jusqu'à la prochaine fois !.... Et quand vous allez revenir à Paris, vous aurez bien sûr votre rendez vous chez Monsieur et Madame Durand, n'oubliez pas de le prendre surtout ! et là, votre enfant va être pris de vos bras, en douceur, et ils vont lui ôter son conformateur pour lui mettre ce que l'on appelle une prothèse provisoire. Et quand il vous sera rendu avec son oeil tout neuf, vous allez avoir une bouffée de chaleur ! d'ailleurs Madame Durand le garde dans ses bras et le retourne vers les parents avant de leur rendre l'enfant, j'imagine que certains parents se sont sentis mal, du transport de joie qui nous envahit. Vous savez quoi ? quand on voit son enfant avec son oeil tout neuf, on oublie la moitié de la maladie et ça c'est génial ! Franchement, vous avez 1 mois de "défiguration de votre chou" mais je peux vous jurer qu'il n'y paraît rien ! Et si vous regardiez mon enfant pour le prouver hein ?!... Et encore il venait de se faire tritouiller l'oeil, il venait juste d'avoir ce que l'on appelle communément sa prothèse définitive, même si elle sera changée régulièrement.

Le taux de changement chez les très jeunes sujets comme mon enfant peut être de deux mois, mais passe vite à 4 ou 6. Après l'orbite grandit moins vite et le changement se fait une fois dans l'année. A partir de 16 ans, l'orbite est adulte et la prothèse sera changée tous les 6 ans à vie. Le fait d'enlever et remettre la prothèse est parfaitement indolore mais peut paraître sauvage car Madame Durand doit faire levier et forcer pour pouvoir l'enlever et tordre très fort la prothèse à remettre. C'est pour éviter qu'elle ne s'en aille, celà ne risque rien ! C'est étudié pour !

Si votre enfant est jeune , Madame Durand le verra tous les 2 mois environ, et après cela s'espace. Voilà vous savez tout. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas, je ne peux pas détailler tout mon parcour, je devrais écrire un livre pour tout dire et les idées ne viennent pas toutes en même temps donc, voilà pour le principal. Arrêtez de vous inquiéter, votre enfant est soigné par les meilleurs du monde !

Mon enfant est né le 18 décembre 2005 et en bonne santé, rien à redire, beau, dodu etc, tu ce que l'on peut souhaiter pour un bébé.

Malheureusement, il était atteint du rétinoblastome, le petit crabe dont je parle dans l'explication du rétinoblastome. Donc cet enfant était atteint. Il faut savoir que le rétino se développe in utéro très souvent. J'ai constaté un reflet blanc dans son oeil gauche vers ses 3 mois, donc j'ai pris rendez vous chez mon médecin traitant pour faire constater le problème, ce qui en était un puisque ce reflet était intermittent, on ne le voyait pas sous tous les angles et pas tout le temps, comme j'explique dans l'article cité ci-dessus. Alros le médecin a pris cela avec légèreté mais m'a tout de même orienté vers un ophtalmologue. J'ai donc pris mes petits doigts pour composer le numéro dudit ophtalmo et la secrétaire ne m'a donné un rendez vous que pour deux mois après, ce dont je ne la félicite pas vue mon insistance. Ne sachant pas, je ne me suis pas tracassée. Donc de fin mars, on est passé à fin mai, juste avant l'ascension. Et me voilà partie un soir avec mon Loulou chez l'ophtalmo du coin, Châtellerault dans la Vienne en l'occurrence et ils n'ont rien pu me dire, donc ils m'ont envoyé à Tours. Et là le diagnostic est tombé : suspicion de tumeurs décollant la rétine. Voilà comment la course à la guérison a commencé pour notre famille. Tours nous a obtenu un rendez vous pour le 26 mai 2006, rendez vous à 8 heures avec notre fils à jeun bien sûr car il allait être endormi pour un fond d'oeil détaillé. Mon Dieu ! ils vont me le tuer ! endormi se jeune ! Non rien à craindre, on intervient sur des sujets naissants pour les anésthésies et sans problème, c'est déjà ça ! Donc le 26 mai 2005 nous avons appris la terrible nouvelle ! Notre fils a un cancer ! car c'est comme cela que nous l'avons pris et ne connaissant pas ce genre de maladie concrètement, on croit que son enfant va mourir. On peut mourir d'un cancer effectivement mais pas de celui là. Bien sûr le rétinoblastome peut être plus méchant que celui de notre fils, mais il est tellement surveillé par l'institut Curie qu'il y a peu de risque qu'il évolue dans le mauvais sens. Donc le couperet est tombé le 26 mai 2006, week end de la fête des mères, bravo ! Alors je suis rentrée chez moi pour le week end et je suis repartie le dimanche après midi pour Curie pour une hospitalisation de mon fils. Là, je ne savais plus car la maladie de notre enfant était grave, quand même, mais attention, on a le coeur serré et on n'emmagasine pas toutes les informations, la preuve j'en avais loupé la moitié donc forcément, je m'étais fermée comme une huitre et les mots rassurants, je ne les avais pas entendus. Le malaise dans mon corps et dans ma tête, je voyais mon fils mourir, et bien stop ! Ne pensez même pas à cette maladie pour vous débarrasser de vos enfants amis parents ! Je fais un peu d'humour car en fait c'est une bonne thérapie pour se sortir de ce mauvais pas.

Pour continuer notre fils a "subit" la pose d'un cathéter central (un petit tuyau relié à la jugulaire pour injecter des médicaments et faire des prélèvements sanguins). Et le lundi, il a eu une séance de chimiothérapie car son oeil gauche avait le reflet blanc donc la rétine était décollée, mais l'oeil droit qui ne laissait rien paraître était atteint aussi de 11 petites bébêtes qui s'étaient mises là. Mon fils n'est pas aveugle donc vous voyez que tout arrive ! Donc après cette séance de chimiothérapie qui dure environ 3 heures de perfusion, nous sommes restés 3 jours là bas et là, autant vous dire que personne ne vous lâche ! Je vous décrirai plus tard le service pédia, mais franchement ça déchire du tonnerre ! j'emploie ces termes car c'est indéscriptible toute cette gentillesse et tous ces enfants qui sont malades mais plus heureux que nos enfants gâtés en bonne santé !

Tous les 3 jours, il fallait aller à l'hôpital de proximité pour effectuer sur le cathéter des prélèvements sanguins et un nettoyage du cathéter. Oui car la chimio influe sur les globules de votre enfant, celle-ci peut le mettre en aplasie, mot qui fera l'objet d'un article consacré au témoignage que j'apporterai concernant la chimiothérapie. L'article serait trop long pour traiter tout d'un seul coup.

4 semaines après l'hôspitalisation de notre enfant, nous somme retournés à Curie où on nous a bien expliqué que l'oeil gauche étant trop atteint, il fallait procéder à l'ablation. Seconde claque dans la figure ! Normal, on va quand même estropier votre enfant ! Mais c'est pour la bonne cause. L'oeil trop atteint peut faire qu'une cellule isolée passe par le nerf optique et provoque une autre sorte de cancer dans le corps de votre petit bout ! Alors signer l'accord est dur, mais dites vous bien que si le cas vous est présenté concernant votre enfant, si l'oeil est autant atteint, c'est que votre enfant n'a jamais vu de son oeil, donc aucun problème, votre enfant depuis sa naissance a appris à voir avec un angle de 130 degrés au lieu de 180 degrés. Attention, l'ablation n'est pas un tout de passe passe, je consacrerai un article pour expliquer comment ça se passe et la vie avec une prothèse.

L'ablation de l'oeil ,c'est dur, votre enfant remonte du bloc tout bandé, vous vous demandez vraiment ce que vous allez voir sous les pansements. Rien d'effrayant. Dans mon cas c'était dur car il avait eu l'ablation mais aussi la pose d'un disque radioactif dans son oeil droit pour traiter les tumeurs qui étaient les plus actives. C'est de la curithérapie. Là le moment est dur à passer car vous êtes transférer dans un service pour adultes où vous entendez les gens geindre, c'est un service de gros cancéreux ! Horreur ! C'est le seul service avec des chambres sécurisées pour la radioactivité. Et oui, l'enfant est radioactif, à très petite dose mais c'est le protocole de sécurité qui met les enfants en quarantaine avec le parent présent, fort heureusement ! Donc pendant un temps déterminé par le diamètre des tumeurs, l'enfant a son disque de radioactivité et il est enlevé au bout du temps exact presque à la minute près. Le notre a gardé son disque 48 heures ce qui est peu, nous avons eu de la chance dans notre malheur. Pui nous sommes retournés au service pédiatrie (enfin) au bout de deux jours. Alléluïa, retour à la douceur. Il s'est écoulé 2 mois entre l'ablation de l'oeil et la pose de prothèse. Ne vous faites pas peur, lisez plutôt mon article concernant l'ablation de l'oeil et l'après, vous verrez que tout est nickel avec Curie. Mis à part que pendant la chimio, l'enfant doit faire des prélèvements sanguins tous les 3 jours, rien de particulier à faire. Bien sûr il est un peu plus fragile, il faut le bichonner d'ailleurs, ça vous empêchera de broyer du noir ! Si vous en êtes là, vous avez quasiment vaincu alors vous n'avez pas le droit de flancher, je suis là pour vous parler, contactez moi si vous avez des questions précises, je suis évasive dans mes propos par obligation, au cours de temps je complèterai mon blog et vous y trouverez tout sur le rétino, mais la plus calée c'est le Dr Desjardin ! Moi, je peux vous guider humainement mais pas médicalement. Un mois après la dernière chimio (vous verrez, ça passe vite finalement) les visites vont s'arrêter à l'hosto vont s'arrêter normalement. Le fond d'oeil sera fait à Curie (toutes les 4 semaines, on ne change pas les bonnes habitudes) et oh surprise ! on viendra vous dire que tout va bien et que le cathéter de votre enfant lui est retiré, et là, c'est le plus dur que vous laissez derrière vous ! 4 mois de galère, c'est sûr car pour les parents, c'est dur, pour la vie de couple aussi, méfiance, soyez bien deux à assumer ! Ne faites pas culpabiliser l'autre surtout ! Celà vous touche tous, et impliquez vos enfants, expliquez, emmenez les aux visites, vous verrez, l'appréhension de la maladie sera moindre de cette manière. C'est ce que nous avons fait et voilà, tout s'est bien passé. Maintenant, nous allons à Paris avec notre fils toutes les 4 semaines pour un fond d'oeil toujours sous anésthésie générale et voilà. S'il doit subir un traitement pour une récidive car celà existe , il n'aura besoin que d'un laser. Une fois faite la chimio, vous ne pouvez pas être confronté à la maladie de manière si grave que lors de la première visite à Curie. Votre enfant sera sauvé, comme le nôtre. Un article sur l'ablation vous rassurera si celà arrive à votre chou