Nous sommes au stade des visites chaque trimestre. Notre fils va avoir 4 ans en décembre prochain, et d'ici deux visites, il n'aura plus d'anesthésie pour faire son fond d'oeil. Mais alors, il nous est arrivé quelque chose !!!! nous ne savons pas si nous devons nous en réjouir ou nous en inquiéter mais notre Joris est un fin comédien. Figurez vous qu'une gentille dame a demandé l'accord parental (je n'y étais pas, c'était le papa qui y était) pour prendre des photos de notre enfant avant, pendant et après l'opération pour publier au nom d'une association. Donc, je devrais avoir des supers photos à vous faire voir, prouver que les enfants évoluent, mon dieu... tout à fait normalement.
Donc, voilà le petit Jojo qui arrive à 7.30 le vendredi 16 octobre 2009 (il fait un froid de canard... ce sont les premières températures négatives de la saison)
Enregistrement, patati patata, comme d'habitude, et... on veut le prendre en photo...
Alors là, Monsieur se pâme, la terre ne porte plus notre star d'un jour... et tout le monde dit qu'il est beau... rendez vous compte !!!!
Donc voici comment môssieur s'est comporté. Pas facile de faire des photos naturelles car il surveillait l'appareil de la photographe et prenait la pause.... voilà voilà !!
Et lorsque l'heure du bloc a sonné, lui qui ne veut jamais être endormi, a pris le masque des mains de l'anasthésiste pour se l'appliquer lui même...  le ptit cochon !!!!
Monsieur s'est vanté tout le week end qu'on l'avait pris en photo, pis tout pis tout...
Nous espérons que la photographe prendra contact avec nous et attendons avec impatience les précieuses photos pour vous montrer à quel point un enfant peut se remettre d'une maladie même grave et vous rassurer. Notre enfant n'est pas un cas isolé, les enfants ont une force qui les font rebondir sans prise de tête. Attendez que l'on vous montre... vous allez voir !!!
Bon courage !

Mes chers amis
Voici trois ans que Mon Joris n'a plus de chimio, et deux ans que son oeil va bien, puisqu'il avait fait une récidive en juillet 2007. Il est comme tous les enfants, il joue il saute et surtout il a un caractère.... Pour les parents, bien sûr on y pense encore, mais heureusement que nous avons fait ce blog, car comme tout, l'esprit estompe les choses qui deviennent des souvenirs... ceci est normal, surtout il ne faut pas culpabiliser.. pourquoi s'en vouloir de profiter de la vie ???, hein ! on travaille tous les jours pour en profiter un bout... on ne va pas se priver...
Je suis restée silencieuse un moment, mais je voulais surtout prévenir les gens que au fil de temps, ils changent et leur entourage aussi.
Notre erreur est peut être de s'être considérés comme soutenus... Votre enfant guérit et ceci est comme tout. Quand le bonbon est fondu, il n'est plus intéressant. Le côté enfantin qui demeure dans le cerveau humain se résume à ça. Quand votre enfant s'en sort, votre foyer est moins intéressant.  Les personnes sincères s'inquièteront toujours de votre façon de penser, d'être etc... vous ferez vite la différence. Un petit conseil de ceux qui ont vécu ça, ceux qui vous contredisent, vous disent que vous exagérez, que vous êtes embêtant avec votre histoire, ou que vous prenez trop la mouche, et bien ils ne sont pas idiots, mais ils n'ont pas changé, ils n'ont pas évolué et vous si, fatalement peut être mais vous avez été obligés de changer. Sans couper les ponts, gardez un peu de distance avec ces gens qui sont toujours plus malheureux que vous...Ne vous renfermez pas parce que votre famille ne vous soutient pas assez à votre goût. S'ils ne prennent pas de vos nouvelles c'est sûrement parce qu'ils savent que ça va bien !!! Il ne faut pas non plus qu'ils soient collés à vos bottes, mais bon s'ils vous délaissent , appelez les et demandez pourquoi... peut être qu'ils ne savent pas comment s'y prendre, puis si c'est volontaire de leur part, bah au moins vous le saurez. Ne vous rapprochez que de ceux qui s'intéressent à ce que vous ressentez, car si ça leur est égal que vous pensiez blanc ou noir, ça ne vaut pas le coup de se formaliser pour ce genre de personne. Surtout ! Ne pas se vexer, puis si votre avis n'interesse personne de votre famille, bah gardez le pour vos amis, ou pour votre conjoint... car il est la le conjoint ! (ou la conjointe). Confiez vous entre vous, c'est le début ; puis à vos amis proches, ils resteront s'ils valent le coup... à votre famille , oui peut être, mais bon... ne dit on pas qu'e l'on choisit ses amis mais pas sa famille ? Nous sommes entourés de gens pour lesquels il y a tant d'histoires de familles qu'ils ne savent même plus pourquoi ils ne se parlent plus !!!! Inquiétant ? non, normal... si seules quelques personnes restent près de vous, ne vous sentez pas isolé, c'est le cas chez tout le monde. L'homme n'est pas assez intelligent pour s'entendre avec tout le monde. Il nous faut toujours des quiprocos, des ambruglios pour avoir quelque chose à raconter... nous sommes tous pareils, nous n'avons d'intéressant que nos histoires de famille ou nos problèmes à étaler, sauf que c'est gavant ... mais c'est la vie.
En résumé, qu'il s'agisse de votre famille ou de vos amis, votre soutien est réel quand vous le sentez toujours aussi fort au cours du temps. Seules les personnes ayant vos valeurs vous suivront dans votre vie. Vous n'êtes jamais seul, ou alors c'est que vous vous êtes renfermés. je suis un caractère difficile, et si j'ai su analyser tout ce que j'écris et que je pense sincèrement, c'est que j'ai réussi à ne pas m'isoler, ainsi mon couple n'a pas volé en éclat, c'est mon intérieur qui a éclaté, car je n'ai jamais réussi à pleurer... si c'était à refaire je me foutrais des baffes pour que les larmes montent... je me suis droguée pour tenir, je n'ai jamais arrêté de travailler, du coup je suis assisante de direction et mon concubin qui était simple mécano est chef d'entreprise. Nous nous sommes arrachés pour nous en sortir, nous n'avons eu comme soutien que trois ou 4 familles étrangères et quelques membres de ma famille dont je ne citerai pas les noms par pudeur, mais qui se reconnaitront car inscrits à ma news ou toujours près de nous même s'ils sont loins... Des coups de gueules, des malentendus nous en avons eu, mais j'ai été déçue par quelqu'un qui ne le saura pas car je le tairai... mais j'y survivrai grâce à Marielle qui malgré tout reste mon modèle et la personne qui m'a aidée à ne pas "caler" dans cette histoire, car elle m'a apporté le soutien moral grâce à ses visites quand j'étais à Poitiers, à ses coups de téléphone tant que l'incertitude plannait sur notre JOJO et aussi, elle m'a aidé à payer les couches, c'est le cas de le dire..., je suis tout à fait rassurée vous voyez car à certains moments quand je me croyais parano, Marielle pensait un peu comme moi, donc... on arrive à penser comme moi ! Mais la déception s'estompe, on devient plus gentil, plus conciliant, la colère redescent plus vite en prenant du recul... ne vous fâchez surtout pas avec les gens qui vous déçoivent à l'instant T car ils ne l'ont sûrement pas fait exprès. Vous n'êtes pas le centre du monde, les autres existent pour vous mais aussi pour vos proches !!!! Ne vous affligez pas plus qu'il ne faut, ça ne sert qu'à vous donner des ulcères à l'estomac, à vous faire faire des angoisses et en plus vous broyez tellement de noir que vous allez devenir hypocondriaque pour vous et votre enfant qui selon vous portera tous les symptômes de la terre. Stop ! lisez l'article que j'ai écri pour que vous passiez ENFIN AUX CHOSES SERIEUSES !!
Ceux qui lisent vos articles ou les miens  vous comprennent, sinon à quoi cela sert il qu'ils lisent ? Confiez vous le plus possible, pleurez criez mais surtout ne vous gênez pas car les plus gênés s'en vont et vous saurez vite qui s'accomode de votre nouvelle vie ou pas... soyez heureux des amis qui restent et moquez vous de ceux qui sont trop bêtes lol... 

Cet article va donner un grand espoir aux jeunes parents dont l'enfant est atteint du rétinoblastome. Nous pouvons vous assurer que votre enfant, s'il a un oeil en moins ne fait aucune différence avec les autres. D'après que les enfants voient en 2D et franchement nous ne savons pas comment ça fait. Ils ne voient pas les reliefs, nous ne savons pas comment Joris fait pour apprécier les profondeurs mais jamais il ne se cogne jamais il ne se prend les coins de table ou de meubles, et il est aussi précis que les autres même avec un seul oeil. Il n'est pas plus malade qu'un autre, il est juste un peu plus petit que les autres, il fait 85 cm alors qu'il va avoir trois ans, mais bon, je ne suis pas une géante, je mesure 1.58 donc forcément, il ne sera peut être pas grand, chez nous les hommes sont petits, une de mes oncles mesure 1.57 et c'est le frère de mon père, c'est vous dire !
Mais là on s'écarte, revenons à la vie de nos chérubins qui est tout à fait normale après le rétino et la chimio, Joris va à l'école, normale, sans assistance scolaire dans deux jours !
Vous allez voir notre fils dans des situations ! je ne vous dis que ça ! régalez vous et sachez que votre enfant fera pareil !
La c'est Joris le jour du baptême de môssieur ! Un oeil (le bon) a le reflet rouge car bien sur les yeux très bleus ça fait de sale reflet et la prothèse n'a pas de reflet, c'est toute la différence, on a l'impressions que l'oeil est plus petit, c'est normal, la prothèse commençait à être petite pour lui (il l'avait depuis un an) elle a été changée peu après.
La il ne sourit pas mais c'est une nature joyeuse en puissance ce garçon là ! Nous avons l'impression que le fait d'avoir eu une maladie si grave fait que les enfants ne se prennent pas la tête  ! Joris est bien partout, il est super flexible (peut être parce qu'il est encore jeune) mais il sait ce qu'il veut, il est super câlin et au moins il est franc ! Les enfants malades bébés font des personnes entières et sur qui on peut se fier en général, votre enfant sera un gaillard solide qui pourra abattre des montagnes par sa force de caractère.
Vous voyez un enfant qui a eu un cancer vous ? pas nous !






Regardez donc notre Jojo avec Marielle (mon mantor) ma soeur, sa marraine et Emma la soeur de Joris avec Romain mon neveu et parrain de Jojo. Il a pas l'air cool notre fils ? Au moment où j'écris il me fait un câlin sur le bras ! On m'avait dit que les garçons étaient câlins mais de là à l'être plus que Emma, il fallait le faire !
Donc le baptême se passait bien pour notre enfant en août 2007 (le 13)







Là c'est le petit Nit qui s'est fait couper les cheveux. Sa prothèse était changée tout juste. Nous avons eu de la chance, normalement quand le prothèse est juste changée, l'oeil se défend un peu, il secrète un peu d'humeur pendant quelques jours, mais là tout est parfait ! Il est pas bô le Jojo !











Là c'est petit Jo qui a une voiture dans la main, à Noël, comme vous pouvez voir il a un petit gabarit mais qu'est ce qu'on peut l'entendre !
Donc là le petit chérubin est concentré sur les cadeaux de Noël pendant que son oncle (la blouse blanche) prépare le gigot ! Entre nous il aime ça la viande le bébé !
La encore, que les parents se rassurent, on ne voit pas qu'il a une prothèse, pourtant les photos sont bonnes pour révéler les défauts !











 Là ce sont nos joyaux au mariage de leur tante, ils se sont donnés tout le week end
Nous ne les avons vus que pour faire cette photo pour ainsi dire ! notre Jojo en fait autant que les autres












Les enfants aux manèges ! Et oui là non plus on ne peut pas y échapper ! toute la vie de votre enfant sera normale avec ses avantages et ses caprices aussi !

Chers parents,

Vous avez été forts dans la maladie, vous avez géré votre famille d'une main de maître et nous vous en félicitons. Malheureusement vous en avez souffert physiquement et moralement.
Nous avons mis deux ans avant que ça nous tombe dessus, mais la dépression nerveuse arrive même aux meilleurs.
permettez nous quelques conseils pour vous guider.

Vos enfants vous en font voir, normal, ils se montrent à vos yeux de manière négative puisque l'autre manière, ça ne marche pas !!!!

Vous êtes blasés, même plus envie de sexe tellement vous êtes éreintés, normal, ne vous inquiétez pas, on y passe tous quand on a une maladie grave dans la maison. Ne mettez pas votre couple en péril, mettez le en pause sinon vous n'y arriverez pas. Si vous ne vous supportez plus physiquement, ne vous touchez pas, mais dites le franchement à l'autre, ça évitera que le partenaire se croit trompé.

Vous avez l'impression de ne servir à rien, ne  pas y arriver etc.... voilà c'est le retour de flamme mes enfants !
Pas de souci, tout va s'arranger, parlez aux médecins de Curie le plus possible, pédiatres, posez les questions qui vous viennent, même si ça les embêtent ils vous répondront et vous rassureront.

Encadrez vous d'un super homéopathe (merci Dr Sannier de Châtellerault dans la Vienne 86) et parlez lui, ne vous laissez pas envahir pas les douleurs imbéciles que votre corps vous crée pour dire "stop".

La dépression nerveuse n'est pas une tare, c'est une pause émotionnelle traduite pas des douleurs dans toute partie du corps. Envie de pleurer, de gueuler , faites !!!!!!!!!!!!

Nous avons choisi de nous taire et ça nous a destroy ! Donc avec le Dr Sannier, super doc, on essaye de remonter la pente doucement avec l'homéopathie, inutile de se gaver de lexomil ou autre cochonnerie, ça shoote mais ne résoud pas le problème. Un bon homéopathe et dans un an vous serez sur pied.

Comment ça un an c'est long ! eh, vous avez patienté plus longtemps pour votre enfant ! vous valez autant le coup que lui de patienter pour guérir ! Faites le et dites nous comment ça évolue, ça nous fera plaisir !

Par contre ne soyez pas surpris d'avoir encore des malaises, crises d'angoisse etc même deux ou trois ans après, c'est normal, il vous faudra plusieurs années pour tout recoudre !

Chers parents,

Nous ne vous avons pas abandonnés, nous avons été débordés l'année dernière !
Voilà notre fils à 18 mois, regardez comme il est beau ! C'était l'année dernière pour le baptême de Mossieur,
Donc deux ans après sa chimio, notre petit Joris s'en est bien remis, remarquez comme son visage est parfait ! la prothèse était même un peu juste à cette époque là, il faisait la grimace mais nous pouvez être certain que même avec une prothèse, rien de se remarque.
Nous disons donc que ce cancer, qui peut être sérieux, s'il n'est pas traité, est endigué par l'homme et la science, nous ne remercierons jamais assez le docteur Levy de nous avoir pris en main à Paris. Nous espérons même que ces médecins regarderont notre blog, rien de plus beau de voir que votre fils malgré son handicap visuel évolue comme un enfant "normal", c'est à dire que personne ne peut deviner qu'il ne voit que d'un oeil.

Nous somme vraiment affaiblis par cette maladie, car c'est un parcours du combattant pendant quelques mois, et puis après il y a l'inquiétude des récidives !
Rien ne sert de se mettre la rate au court bouillon chers parent, nous pouvons vous assurer qu'à Curie tout est pris en main au millimètre près et que rien de grave ne peut arriver à votre enfant.
Nous avons vu des centaines de petits poupons à Curie avec la maladie de notre enfant, le Rétinoblastome !
Et nous pouvons vous certifier que le cas le plus sérieux concernait deux petites filles qui avaient été prises trop tard (les parents ne sont pas des dieux, peut être qu'ils ont tardé) et du coup les tumeurs avaient décollé la rétine des deux yeux donc elles souffrent certainement aujourd'hui de cécité. C'est le cas le plus sérieux que nous ayons rencontré et le seul !
Nous avons vu des parents aussi, qui avaient eu la maladie et qui avaient eux même des enfants qu'ils amenaient pour des examens préventifs.
Le seul inconvénient est que votre enfant de vra surveiller sa descendance, une chance sur deux !
Mais vous, relaxez vous, contactez nous si vous avez besoin, rien de mieux qu'un parent qui a vécu ce que vous vivez pour vous comprendre.
Nous vous embrassons très fort et souhaitons que l'issue de votre histoires soit la même que la nôtre